Hola,
¡Gracias por registrarse en Rare Across America! Esperamos conectar a los activistas de enfermedades poco frecuentes como usted con sus legisladores federales para garantizar que la voz de la comunidad de enfermedades poco frecuentes se escuche en el nuevo Congreso. ¡No olvide que sus reuniones de Rare Across America son esta semana!
Revise sus horarios para ver a qué hora se llevarán a cabo las reuniones del Senado el miércoles 3 de marzo y las reuniones del congreso el jueves 4 de marzo.
Puede encontrar las grabaciones de los seminarios web de capacitación anteriores y los resúmenes de una página en las solicitudes legislativas sugeridas para sus reuniones en el sitio web de Rare Across America o en la siguiente lista. Puede imprimir los resúmenes de una página o enviarlos por correo electrónico como un enlace a los miembros del personal a manera de seguimiento de las reuniones virtuales.
- Resumen de una página: Camera del congreso de enfermedades poco frecuentes
- Resumen de una página: Newborn Screening Saves Lives Reauthorization Act (Ley de Reautorización de Exámenes para Detección del Recién Nacido Salva Vidas)
- Resumen de una página: Speeding Therapy Access Today Act of 2021 (Ley de Acceso Hoy a la Terapia de Aceleración de 2021, Ley STAT)
- Resumen de una página: Prioridades de apropiación de enfermedades raras
Una vez que haya completado sus reuniones, le recomendamos que complete la encuesta en línea para que RDLA sepa cómo fueron sus reuniones. Puede encontrar la encuesta aquí.
NOTA IMPORTANTE: Si no puede asistir a una reunión programada, avísenos lo antes posible para que podamos reprogramar o cancelar su reunión enviando un correo electrónico a Katelyn a klaws@everylifefoundation.org
Las ausencias a las reuniones dan una imagen negativa de la RLDA y la comunidad de enfermedades poco frecuentes.
¡No dude en comunicarse si tiene alguna pregunta o necesita más información!
Saludos cordiales,
Shannon von Felden, Directora del Programa RDLA
HORARIO DE EVENTOS VIRTUALES
Semana 2: Manifestación de RARE
Lunes, 1/3: Día de las enfermedades poco frecuentes de los NIH (virtual)
Martes, 2/3: Prepárese para las reuniones virtuales en el Hill (páginas y recursos en www.RareAcrossAmerica.org)
Miércoles, 3/3: Reuniones virtuales con senadores (12-5 pm ET)
Jueves, 4/3: Reuniones virtuales en el Hill con representantes (12-5 pm ET)
Viernes, 5/3: Reunión pública del día de las enfermedades poco frecuentes de la FDA (virtual)
Para obtener más información, visite www.RareAcrossAmerica.org o comuníquese con la coordinadora del Programa RDLA, Katelyn Laws, en klaws@everylifefoundation.org
MANTÉNGASE CONECTADO
EveryLife Foundation For Rare Diseases
1012 14th Street, NW, Suite 500
Washington, District of Columbia 20005
202-697-7273
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