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Conoce a otros activistas de pacientes con enfermedades raras.
¿CUÁNDO?: Desde el 22 de febrero al 5 de marzo de 2021 (reuniones virtuales del Congreso el 3 y 4 de marzo)
¿QUÉ?: Reuniones virtuales con tus senadores y representantes Y eventos de apoyo virtuales.
Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) organiza reuniones para activistas de pacientes con enfermedades raras con sus congresistas y/o personal. Las reuniones serán virtuales el 3 y 4 de marzo. El equipo del RDLA también ayuda a preparar a los activistas para las reuniones, les brindan materiales de recursos legislativos y organizan seminarios de capacitación previos a las reuniones. ¡Consulta el calendario de eventos virtuales a continuación!
Semana 1: Preparación RARE
Lunes 22 de febrero: ¡Lunes de selfies! Publica una foto en las redes sociales con la etiqueta #RareAcrossAmerica2021.
Miércoles 24 de febrero: Seminario web “Practice Your Pitch” (Practica tu discurso) de Fast Forward for RARE
Jueves 25 de febrero: Informe del caucus virtual sobre enfermedades raras
Viernes 26 de febrero: Comparte tu historia como paciente con enfermedad rara: graba un video y publícalo en las redes sociales con la etiqueta #RareAcrossAmerica2021
Semana 2: Rally RARE
Lunes 1 de marzo: Evento virtual de los NIH
Martes 2 de marzo: Prepárate para las asambleas públicas virtuales (hojas de presentación y recursos a www.RareAcrossAmerica.org)
Miércoles 3 de marzo: Asambleas públicas virtuales con senadores (12-5 p. m. ET)
Jueves 4 de marzo: Asambleas públicas virtuales con representantes (12-5 p. m. ET)
No se requiere experiencia previa. La inscripción para este evento y todos los demás eventos del RDLA es gratuita para los activistas de los pacientes con enfermedades raras. Para más información, ingresar en www.RareAcrossAmerica.org.
AGENDA LA FECHA: El seminario en línea Rare Across America se celebrará el 4 de febrero a las 2:00 p. m. ET; el seminario web First Time Advocates (“Nuevo activista”) será el 9 de febrero a las 2:00 p. m. ET; y el seminario web Team Leaders (“guía de equipos”) será el 11 de febrero a las 2:00 p. m. ET.
RECURSOS Y MATERIALES DEL 2020:
Descargar e imprimir: Tarjetas de puntuación para el Congreso
Descargar e imprimir: cartel para tomar fotos y publicar en redes sociales luego de las reuniones
Video de ensayo de reunión con representante
Formulario de comentarios sobre reuniones web del 2020
OTROS MATERIALES Y GRABACIONES DE SEMINARIOS DEL 2020:
Grabación del seminario web de capacitación en redes sociales
Grabación del seminario web de capacitación de Rare Across America
Ejemplo de carta de agradecimiento para seguimiento luego de las reuniones con legisladores
Herramientas gratuitas de Global Genes para construir relaciones con tus representantes
Consejos y sugerencias de SmithSolve para Fast Forward for Rare
Hoja de preparación de discurso preparada por SmithSolve
Action Alert sobre el Rare Disease Congressional Caucus (Caucus Congreso sobre Enfermedades Raras)
OTRAS HOJAS DE PRESENTACIÓN DEL 2020:
Hoja de presentación sobre Ensuring Lasting Smiles Act
Hoja de presentación sobre Lymphedema Treatment Act
Hoja de presentación sobre Medical Nutrition Equity Act
Hoja de presentación sobre las Apropiaciones de los NIH de la VHL Alliance
Hoja de presentación sobre las Apropiaciones del DOD de la VHL Alliance
“En la reunión, pude compartir mi historia sobre cómo es vivir con enfermedad drepanocítica y cómo estas políticas pueden beneficiar a la comunidad de personas con enfermedades raras. Quiero agradecer al RDLA por haberme preparado y haberme dado la enorme oportunidad de compartir mis ideas y opiniones”. – Kadeem, Somerville, MA
Para más información, contacta a la Directora del programa RDLA, Shannon von Felden
svonfelden@everylifefoundation.org
