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Causa un impacto en las políticas federales desde tu región.

Comparte tu historia vinculada a enfermedades raras.

Conoce a otros activistas de pacientes con enfermedades raras.

la inscripción ya está cerrada

¿CUÁNDO?: Desde el 22 de febrero al 5 de marzo de 2021 (reuniones virtuales del Congreso el 3 y 4 de marzo)

¿QUÉ?: Reuniones virtuales con tus senadores y representantes Y eventos de apoyo virtuales.

Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) organiza reuniones para activistas de pacientes con enfermedades raras con sus congresistas y/o personal. Las reuniones serán virtuales el 3 y 4 de marzo. El equipo del RDLA también ayuda a preparar a los activistas para las reuniones, les brindan materiales de recursos legislativos y organizan seminarios de capacitación previos a las reuniones. ¡Consulta el calendario de eventos virtuales a continuación!

Semana 1: Preparación RARE

Lunes 22 de febrero: ¡Lunes de selfies! Publica una foto en las redes sociales con la etiqueta #RareAcrossAmerica2021.

Miércoles 24 de febrero: Seminario web “Practice Your Pitch” (Practica tu discurso) de Fast Forward for RARE

Jueves 25 de febrero: Informe del caucus virtual sobre enfermedades raras

Viernes 26 de febrero: Comparte tu historia como paciente con enfermedad rara: graba un video y publícalo en las redes sociales con la etiqueta #RareAcrossAmerica2021

Semana 2: Rally RARE

Lunes 1 de marzo: Evento virtual de los NIH

Martes 2 de marzo: Prepárate para las asambleas públicas virtuales (hojas de presentación y recursos a www.RareAcrossAmerica.org)

Miércoles 3 de marzo: Asambleas públicas virtuales con senadores (12-5 p. m. ET)

Jueves 4 de marzo: Asambleas públicas virtuales con representantes (12-5 p. m. ET)

No se requiere experiencia previa. La inscripción para este evento y todos los demás eventos del RDLA es gratuita para los activistas de los pacientes con enfermedades raras. Para más información, ingresar en www.RareAcrossAmerica.org.

AGENDA LA FECHA: El seminario en línea Rare Across America se celebrará el 4 de febrero a las 2:00 p. m. ET; el seminario web First Time Advocates (“Nuevo activista”) será el 9 de febrero a las 2:00 p. m. ET; y el seminario web Team Leaders (“guía de equipos”) será el 11 de febrero a las 2:00 p. m. ET.

Webinars de formación

RECURSOS Y MATERIALES DEL 2020:

Rare Across America Reminders: Raros recordatorios en todo Estados Unidos

Preguntas frecuentes de Rare Across America

Hoja de presentación: Rare Disease Congressional Caucus (Caucus parlamentario sobre Enfermedades Raras)

Hoja de presentación: Creating Hope Reauthorization Act (Ley de Reautorización para Producir Esperanza)

Hoja de presentación: Community Home Health and Telehealth Policies (Políticas de medicina domiciliaria y telemedicina comunitarias)

Descargar e imprimir: Tarjetas de puntuación para el Congreso

Descargar e imprimir: cartel para tomar fotos y publicar en redes sociales luego de las reuniones

Video de ensayo de reunión con representante

Formulario de comentarios sobre reuniones web del 2020

Un Buscapersonas: Caucus del Congreso de Enfermedades Raras

Un Buscapersonas: Acto de Reautorización de Cribado de Recién Nacidos

OTROS MATERIALES Y GRABACIONES DE SEMINARIOS DEL 2020:

Grabación del seminario web de capacitación en redes sociales

Grabación del seminario web de capacitación de Rare Across America

Diapositivas de la presentación “Practice Your Pitch” (Practica tu discurso) de Fast Forward for RARE

Hoja de orientación del RDLA: Rare Disease Advocacy on Social Media (Activismo de enfermedades raras en redes sociales)

Hoja de orientación del RDLA: Making a One Pager for Meetings with Legislators (Cómo crear una hoja de presentación para reuniones con legisladores)

Ejemplo de carta de agradecimiento para seguimiento luego de las reuniones con legisladores

Herramientas gratuitas de Global Genes para construir relaciones con tus representantes

Consejos y sugerencias de SmithSolve para Fast Forward for Rare

Hoja de preparación de discurso preparada por SmithSolve

Alerta de Accion sobre la Creating Hope Reauthorization Act (Ley de Reautorización para Producir Esperanza)

Action Alert sobre el Rare Disease Congressional Caucus (Caucus Congreso sobre Enfermedades Raras)

OTRAS HOJAS DE PRESENTACIÓN DEL 2020:

Hoja de presentación sobre Ensuring Lasting Smiles Act

Hoja de presentación sobre Lymphedema Treatment Act

Hoja de presentación sobre Medical Nutrition Equity Act

Hoja de presentación sobre las Apropiaciones de los NIH de la VHL Alliance

Hoja de presentación sobre las Apropiaciones del DOD de la VHL Alliance

“En la reunión, pude compartir mi historia sobre cómo es vivir con enfermedad drepanocítica y cómo estas políticas pueden beneficiar a la comunidad de personas con enfermedades raras. Quiero agradecer al RDLA por haberme preparado y haberme dado la enorme oportunidad de compartir mis ideas y opiniones”. – Kadeem, Somerville, MA

Para más información, contacta a la Directora del programa RDLA, Shannon von Felden 

svonfelden@everylifefoundation.org

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